Pacienții cu imunodeficiențe primare se bazează pe tratamente din străinătate, așteptând adesea ani pentru un diagnostic corect
Imunodeficiențele primare (IDP), denumite și erori congenitale ale imunității, constituie un grup de peste 550 de afecțiuni rare în care sistemul imunitar nu funcționează adecvat. Aceste condiții determină pacienții să fie predispuși la infectări repetate, precum și la complicații adiționale, cum ar fi autoimunitatea, inflamația cronică sau dezvoltarea unor forme de cancer.
În ultimii ani, înțelegerea imunodeficiențelor primare a avansat considerabil, evidențiind diversitatea și complexitatea manifestărilor clinice ale acestora.
Cu ocazia Săptămânii Mondiale a Imunodeficiențelor Primare, ce se desfășoară între 22–29 aprilie 2025, Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID) își declară sprijinul pentru campania internațională "See the Unseen", subliniind provocările invizibile întâmpinate de pacienții care conviețuiesc cu aceste afecțiuni rare însă serioase.
Necesitățile pacienților cu imunodeficiențe primare: de la diagnosticare la tratament
Multe persoane afectate de IDP își împărtășesc experiența de a aștepta ani întregi până la obținerea unui diagnostic precis. Este crucial ca profesioniștii din domeniul sănătății să recunoască semnele timpurii ale bolii, deoarece, fără o identificare rapidă și un tratament corespunzător, pot surveni nu doar infecții repetate, dar și deteriorarea ireversibilă a organelor, afecțiuni autoimune sau complicații grave care pot amenința viața.
Deși în alte țări se implementează programe de screening neonatal pentru anumite imunodeficiențe primare severe (precum imunodeficiența severă combinată – SCID), România nu beneficiază de un asemenea sistem. Această carență întârzâie identificarea cazurilor ce necesită intervenții medicale urgente și pune în pericol șansele de supraviețuire ale copiilor afectați.
Accesul constant la tratamente esențiale pentru supraviețuire: Imunoglobulinele, care provin din plasma umană, sunt terapii necesare pentru pacienții cu IDP. Aceste tratamente trebuie administrate regulat și continuu, fără alternative terapeutice disponibile.
Colectarea de plasmă pentru producția de medicamente vitale: Plasma umană reprezintă singura resursă pentru obținerea imunoglobulinelor. În prezent, România nu are un sistem național consacrat pentru colectarea de plasmă, astfel că pacienții se bazează pe imunoglobulinele obținute din plasma strânsă în alte țări.
Acces la echipe medicale multidisciplinare: O gestionare eficientă a IDP implică colaborarea între diverse specialități, inclusiv imunologie, infecțioase, pneumologie, gastroenterologie, reumatologie și altele.
Tranziția de la îngrijirea pediatrică la cea pentru adulți: La atingerea vârstei adulte, pacienții se confruntă adesea cu dificultăți în ceea ce privește lipsa unui program organizat de tranziție, afectând astfel continuitatea îngrijirii.
Sprijin psihologic, social și financiar: Izolarea socială, provocările în educație și muncă, precum și costurile indirecte ale bolii creează o necesitate urgentă pentru un suport complex, atât emoțional cât și socio-economic.
Relevanța campaniei "Vedeți Nevăzutul"
„Prea mult timp, complexitatea imunodeficiențelor primare a influențat viețile în moduri care adesea nu sunt perceptibile. Prea multe persoane rămân nediagnosticate și fără tratamentele de care au nevoie, fiind prinse într-un ciclu de incertitudine. Este timpul să schimbăm acest lucru – să facem ceea ce este nevăzut, vizibil”, afirmă reprezentanții Asociației Române a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID).
„Prin educație și punerea în valoare a experiențelor reale ale pacienților, putem transforma înțelegerea în acțiune și acțiunea în progrese, generând o diagnosticare mai rapidă, acces neîntrerupt la tratamente necesare pentru viață și o îngrijire coordonată, adaptată nevoilor reale ale pacienților”, completează aceștia.
ARPID își reafirmă angajamentul de a reprezenta vocea pacienților din România și de a contribui la dezvoltarea unui sistem de sănătate mai empatic, echitabil și sigur pentru toți cei afectați de imunodeficiențe primare.
