Asociațiile de pacienți: Aproape 50.000 de bolnavi așteaptă din februarie o aprobată pentru a beneficia de tratamente
Elena, o pacientă cu o boală rară (miastenia gravis), se confruntă cu această afecțiune de peste 20 de ani. În acest timp, ea a avut parte de o luptă grea, experimentând numeroase tratamente care le-au redus simptomele temporar, dar care au generat și reacții adverse severe. Din ultimele 12 luni, beneficiază de un medicament inovativ, care i-a transformat viața, în cadrul unui program de donație, dar care poate fi suspendat oricând.
Lista actualizată de medicamente compensate și gratuite așteaptă aprobată de guvern din februarie 2025, atrag atenția Alianța Pacienților Cronici și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, cele mai mari organizații non-guvernamentale care militează pentru drepturile bolnavilor cronici din România.
Pentru Elena și alți pacienți, există speranța că acest tratament poate îmbunătăți semnificativ calitatea vieții, poate încetini progresia bolii și poate prelungi durata de viață, conform declarațiilor Alianței Pacienților Cronici și Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, transmise într-un comunicat de presă.
Ștefan, un pacient oncologic care se află în stadiul avansat al bolii, a rămas fără opțiuni terapeutice. El își pune speranțele în același medicament inovator care i-ar putea oferi o nouă șansă de viață.
Elena și Ștefan fac parte din cei 47.000 de pacienți din România care depind de semnătura guvernamentală așteptată din luna februarie. Copii, tineri, părinți și bunici, a căror viață depinde de o simplă aprobată.
„Timpul este adesea un factor crucial pentru pacienți”
„Așteptarea aprobării noilor medicamente pentru pacienții cu afecțiuni cronice și rare este un proces care poate fi lung și frustrant, dar esențial pentru siguranța și eficacitatea tratamentelor. Pentru acești pacienți, timpul joacă un rol crucial, iar întârzierile pot duce la agravarea afecțiunii sau chiar la pierderea vieții”, subliniază Alianța Pacienților Cronici și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice.
„Lista medicamentelor compensate și gratuite, o simplă aprobată din partea Guvernului din 19 Februarie 2025, oferă speranță pentru peste 47.000 de români care ar putea beneficia de tratamentele necesare. Este nevoie doar de o semnătură! O semnătură care întârzie nejustificat. Această situație nu este o noutate pentru România, iar din experiențele anterioare, știm că retrocedarea acestor aprobări este anevoioasă, imprevizibilă și adesea întârziată cu explicații economice precum „nu sunt fonduri”! Pacientul ar trebui să fie mereu prioritar, conform promisiunilor guvernanților. Sistemele de sănătate trebuie să se concentreze pe salvarea și îmbunătățirea vieților, nu pe maximizarea profiturilor, iar realitatea sistemului medical românesc, cu finanțări insuficiente și cele mai scăzute din Europa, influențează profund cine primește tratamentele cuvenite.”,
„Domnule Prim Ministru, vă rugăm să le oferiți o oportunitate celor peste 47.000 de pacienți de a avea acces la viață și să aprobați Hotărârea de Guvern nr 720. Pacienții și familiile lor vă vor fi recunoscători. Este esențial să avem lideri care prioritizează viața și binele pacienților înainte de interese politice sau economice, iar transparența și comunicarea sunt vitale pentru găsirea soluțiilor. Viața și sănătatea oamenilor trebuie să fie priorități, nu bugetele, imaginea sau funcțiile.”, solicită Cezar Irimia și Radu Gănescu, președinții celor două organizații de pacienți.
