Un ONG de pacienți solicită implementarea urgentă a screeningului neonatal în România

Cu ocazia Zilei Internaționale a Screeningului Neonatal (INSD), Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID) susține apelul global al platformei Screen4Rare, cerând introducerea urgentă a unui program universal de screening neonatal în România, conform recentei Rezoluții a Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), care stabilește bolile rare ca prioritate globală în sănătatea publică pentru asigurarea echității și incluziunii.

Această rezoluție istorică solicită acțiuni concrete din partea guvernelor și acces extins la tratamente care pot reduce semnificativ impactul bolilor rare tratabile, inclusiv prin implementarea screeningului neonatal.

„Screeningul neonatal nu este un lux, ci o necesitate de sănătate publică. România nu poate întârzieri mai mult testarea pentru afecțiuni precum SCID – imunodeficiențe severe care, netratate la timp, pot duce la moarte în primele luni de viață. Este nevoie de voință politică, empatie și responsabilitate.” – Otilia Stanga, președinte ARPID

Cu toate că acest test este standard în multe țări, în prezent doar 33% dintre nou-născuții din întreaga lume beneficiază de screening pentru afecțiuni tratabile dacă sunt depistate la timp.

„Un test simplu – o picătură de sânge din călcâi – poate depista boli grave, dar tratabile, oferind o șansă reală copiilor la o viață normală. Impactul acestei intervenții asupra dezvoltării, sănătății și viitorului a peste 100.000 de nou-născuți anual este imens,” spun experții internaționali din cadrul Screen4Rare.

În prezent, bebelușii din România sunt testați în cadrul programului de screening neonatal doar pentru 3 afecțiuni, în timp ce alte țări europene efectuează teste pentru zeci de boli. Diagnosticul timpuriu ar permite inițierea rapidă a unor tratamente eficiente, prevenind dizabilitățile severe și complicațiile fatale cauzate de boli.

România – în întârziere

Pe când Portugalia a implementat screeningul pentru Imunodeficiența combinată severă (SCID) în programul național în aprilie 2025, iar Franța va face același lucru începând cu 1 septembrie, România nu a reușit până în prezent să dezvolte un program funcțional de screening pentru această afecțiune.

Mai mult, înainte de 2025, screeningul pentru imunodeficiențe severe este parte integrantă a programelor naționale de screening neonatal în numeroase țări, precum Statele Unite (toate cele 50 de state plus teritorii, încă din 2018), Canada, Norvegia, Germania, Elveția, Irlanda, Islanda, Cehia, Olanda, Danemarca, Finlanda, Suedia, Ucraina, Israel, Qatar, Noua Zeelandă, Hong Kong, Taiwan, Singapore, precum și Brazilia și Australia.

Rezoluția OMS: necesitatea accesului universal la diagnostic

Recenta rezoluție adoptată de OMS subliniază importanța accesului universal la diagnostic precoce, inclusiv screeningul neonatal, oferind un cadru de acțiune clar pentru guverne și organizații de sănătate publică.

Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare îndeamnă Ministerul Sănătății să abordeze această oportunitate istorică cu maximă seriozitate și să facă pașii necesari pentru a include SCID în lista bolilor testate în primele zile de viață.

ARPID este o organizație națională non-guvernamentală care își propune să sprijine persoanele cu imunodeficiențe primare și să militeze pentru acces la diagnosticare timpurie, tratamente adecvate și o viață demnă pentru pacienții afectați.

Screen4Rare reprezintă o platformă internațională fondată de IPOPI, ISNS și ESID, dedicată promovării screeningului neonatal pentru bolile rare, având ca obiectiv asigurarea accesului echitabil la această intervenție esențială pentru fiecare copil, indiferent de locul nașterii.

Citește și:

• România efectuează teste doar pentru 3 afecțiuni la nou-născuți, în timp ce alte țări europene testează pentru zeci de boli. De ce este esențial screeningul neonatal.